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39岁的他没有上过一天学，全身仅两个手指能动，自学成才，画了1300多幅画。近日，39岁罕见病患者蓝剑儿，带着他的100多幅画作，到上海参加“万分之一的遇见”——2023年阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展，让人们关注到了蓝剑儿背后并不罕见的罕见病患者群体，以及他们所面临的难处。

作为此次画展的参与方，德英乐教育及旗下上海闵行区万科双语学校和上海浦东新区民万科学校联合上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、上海教育电视台、上海中国书院、复旦大学附属儿科医院、上海交通大学附属儿童医学中心、上海第一妇婴保健院、程十发美术馆等单位和机构，积极承担社会责任，共同助力每个“万分之一”都能被遇见、被听见、被看见。

为更好地帮助罕见病患者，上海闵行区万科双语学校和上海浦东新区民办万科学校近日分别举办了“奔向万分之一的你”慈善定向越野赛和“用心接力，为爱呐‘罕’”慈善乐跑活动，在帮助罕见病患者的同时，德英乐教育也希望通过实际行动让校园里的每一个孩子真切感受到生命教育。

据介绍，此次活动所得善款将全部捐助于上海市罕见病防治基金会，并部分用于蓝剑儿作品在程十发美术馆的展出。此外，蓝剑儿作品也将走进校园，通过校园画展和讲座的形式分享给更多孩子们。与此同时，两所学校也面向全体学生征集“罕见病”主题绘画作品，优秀作品将在今年6月和蓝剑儿以及其他罕见病患者的作品一同在程十发美术馆展出。

作者：王星

编辑：王星

责任编辑：姜澎

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